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這本書的英文書名是《Being Mortal》,有逐漸或走向死亡的意思。之前,在部落格曾PO過周國平先生所寫的一篇文章《思考死亡》,是用哲學的角度去思考死亡。本書的作者Atul Gawande則從分別從外科醫生及病人家屬的二種視角去探討和思索人應如何面對衰老與死亡。

本書分為二部分:老年照護及臨終醫療。老年照護談的衰老的問題,探討目前養老院的問題及作者從一些不同的老人照護機構看到改善的一線曙光。臨終醫療談的是死亡的問題,探討何時該停止積極干預的醫療,以減輕病人及家人的痛苦。

老年照護的問題

關於老人,作者首先提到社會的轉變。過去,活到古稀之年的人很罕見,能活到這麼久的人通常是傳統、知識與歷史的守護者,因此享有崇高的地位與權威,直到死亡。如今,上了年紀的老人不再希罕。加上科技的發達,知識與智慧不再是老人專屬。現代社會對老年人的尊敬或許不若以往,然而這個社會並非轉變為以年少者為尊,而是尊重獨立的自我。但獨立畢竟只是暫時,老人遲早會因為重病或虛弱需要別人照料。如果我們活著的目的是為了獨立,萬一不能獨立,我們該怎麼辦?作者以他太太的外婆愛麗絲的人生最後一段路程,來凸顯目前老年照護的問題。

一九九二年,愛麗絲八十四歲,除了安裝假牙和接受兩眼白內障手術,沒其他的問題。以她的年紀來說,這樣的健康狀況可說是好的驚人。作者的岳父母曾勸他搬去一起住,但愛麗絲不肯,堅持獨居。直到幾次的跌倒,作者的岳父吉姆希望能在他家不遠的地方可以找到提供永續照護的養老社區。

愛麗絲最後選擇了一棟專供老人住的複合住宅大樓,稱為長木屋。她住的是一房一廳的獨立公寓,有完備的廚房。作者的岳母南恩要求管理人員將公寓重新粉刷,並找了以前曾為愛麗絲裝潢房子的設計師,來幫她擺放家具、掛畫,原本使用的餐具也都在廚房的抽屜,就是為了讓愛莉絲有家的感覺。

愛麗絲搬進長木屋幾星期後,作者去看她,發現她悶悶不樂,變得退縮。雖然外表和過去差不多,但眼神已失去往日神采。她的公寓有廚房,但她完全不煮,和大夥兒一起在長木屋的食堂吃飯,但她吃得很少,變瘦了,而且不喜歡與人交往。她也不參加團體活動,她以前喜歡去教會參加裁縫班、讀書會,也上健身房或是跟大家一起去林肯中心,現在都不去了。作者他們猜想,她或許有憂鬱症,於是吉姆和南恩帶她去看醫生,精神科醫生也開了藥給她吃,但依然沒有幫助。她不喜歡現況,但也莫可奈何。

長木屋似乎是養老最理想的所在,那裏設備新穎,不但安全,照護品質也是一流的。愛麗絲住的公寓就像她的老家一樣舒適,而且更安全,生活也更便利。子女和家人都鬆了一口氣,只是這不是愛麗絲喜歡的地方。她一直覺得不習慣或是難以接受。儘管家人和長木屋的照護員已盡全力,她還是鬱鬱寡歡。

作者問她,為什麼她會這麼不開心。她無法指出到底是那裡有問題。作者從其他住戶口中得知,愛麗絲最常抱怨的就是:「這裡不是我的家。」對愛麗絲而言,長木屋只是家的複製品,不是真正的家。只有住在真正的家,才會讓人有如魚得水的感覺。

雖然愛麗絲住在長木屋過著所謂「獨立自主」的生活,然而還是生活在管理員和照護人員的監管之下。雖然她的家人會比較放心,但是她不喜歡被人照顧或控制。她年紀漸增,生活上的限制也就愈來愈多。照護員擔心她不吃藥或忘記吃藥,於是要求她每日兩次到護理站,讓護理師盯著她吞下藥物。如果她不願意這麼做,就不能繼續住在獨立生活的公寓,必須搬到院裡附設的照護中心。吉姆和南恩為她請了看護瑪麗,一方面確保她會確實服藥,另一方面也可跟她做伴,繼續待在公寓。愛麗絲雖然挺喜歡瑪麗,但不喜歡瑪麗一天到晚在她身邊打轉,又沒什麼事做。這樣的安排反而讓她很不快樂。

到了一九九三年末,愛麗絲摔倒很嚴重,股骨前端斷裂。愛麗絲別無選擇,只能住進照護中心。她不但失去了隱私,生活也完全受制於人。她大半時間都穿著病人服,不論是起床也好,洗澡、穿衣也好,吃飯也好,一切都是依照照護中心規定的時間進行。她和什麼人同住一室,也是照護中心的安排。她覺得自己就像囚犯,因為年老而被關進這麼一座監獄。

一九九四年冬天,吉姆和愛麗絲在大廳靜靜坐著,看人來人往。坐在輪椅上的愛麗絲傾身在吉姆的耳邊說:「我準備好了。」吉姆知道愛麗絲的意思是,她已準備好面對死亡。他說:「媽,我知道了。」吉姆很悲傷,不久,他陪母親去照護中心簽署拒絕臨終急救同意書。

過了幾個月,每天她都活在折磨中,等待死亡降臨。四月的一晚,她肚子很痛,跟護理師提了一下,然後決定什麼都不再說。後來,她吐血,既沒有按求助鈴,也沒跟室友說,她只是靜靜地躺在床上。第二天早晨,照護員發現她已悄然離世。

作者重新追溯了老人照護從二十世紀初可怕的濟貧院到1950年以後興起的養老院發現:養老院設立的初衷,並不是希望使虛弱的老人過更好的生活,以免讓他們住在有如人間地獄的濟貧院。並非對自己說:「人老了,總有一天會來到生活無法自理的階段,我們得想個辦法。」而是說:「這看來是疾病的問題,我們就讓這些老人住院,請醫師為他們診治。」每一家良好的養老院最重視的就是安全,問題在於老人對生活的要求不只是安全。養老院會特別注意不讓老人得褥瘡和體重減輕--當然對老人的健康來說,這是重要的目標;然而這些應該是手段,而非最終的目的。老人會懷念以前的朋友,懷念享有隱私的生活,希望發揮自己的長處,幫助別人,希望活得有目的。儘管養老院在安全和照護方面已有長足的進步,但是,似乎一旦我們失去身體的獨立,就等於失去自由,人生的價值也沒了。幾乎沒有任何一家養老院的照護員會坐下來,好好跟你談,設法從你的觀點來看你過的生活,更別提幫你營造一個家,讓你好好過日子。

生在現代社會,我們生命最後一個階段大抵如是,然而只要我們還沒到一定歲數,都不願去想這件事。為了讓醫院病床空下來,救治需要治療的病人,或是減輕家庭照顧長輩的負擔,養老機構應運而生。但我們未曾從老人的觀點來看,因此不知道他們最想要的是什麼;也不知道當我們衰老、病痛纏身、凡事都得依賴他人時,要如何才會覺得人生是值得活的。

老年照護的希望

作者不只點出養老院的問題,也親自拜訪了一些理念相當不同的老人照護機構。

老人「樂活園區」計畫--自由與自主

最早提出輔助生活概念的凱倫.威爾森,她在1980年代開始在奧勒岡州為老人建造住宅時,心中所想的並不是中途站,而是可取代養老院的終老之處。她相信她可以創造出一種住所,就算是老陸這種身體受限制的人住進去,也可享受充分的自由和自主權。

凱倫為了完成母親心目中的願景,和她先生在所有銀行都拒絕貸款後,找到一位金主,排除所有困難,取得特許,在1983年在波特蘭興建了112個單位,名為「樂活園區」。這裡跟所有住在自己公寓的人沒兩樣。但是,如果這些老人失能情況愈來愈嚴重,園區也提供生活基本需求,如三餐、個人照顧和藥物。園區二十四小時有護理師值班,每戶公寓都裝設了按鈕,老人如需要緊急援助,隨時都可按鈴。在此生活的老人有同伴,能與外面的世界保持聯繫,繼續做自己覺得最重要的活動,因此能有像樣的生活品質。住在老人公寓的人,能掌控自己的時間表和生活基本規則,決定自己要承擔哪些風險。

她後來又在波特蘭設立第二個園區,有142個單位。奧勒岡政府密切注意凱倫的實驗,並要求他們記錄入住老人的健康、認知功能、身體功能,以及對生活的滿意度。1988年,結果公諸於世:儘管入住老人享有更多自由,但並沒有損及健康。他們對生活的滿意度增加了。事實上,他們的身體與認知功能反而有了改善。罹患嚴重憂鬱症的人也減少了。仰賴政府補助的老人,住在這裡所花的費用要比住養老院少百分之二十。

不久,凱倫到華爾街籌措資金,以便興建更多的老人輔助生活住宅。她創立的公司「輔助生活概念」也上市了。到了2000年,遍布全美十八州,一共經營了184個生活園區。到了2010年,全美國住在輔助生活住宅的人數,已接近住在養老院人數。但由於輔助生活住宅的概念大受歡迎,有一些房地產開發商開始濫用這個名稱。根據2003年發表的一份針對一千五百家輔助生活住宅所做的調查報告,只有百分之十一能讓老人享有生活隱私,也能提供足夠的服務,其他絕大多數都無法落實原始的理念。

雖然公司有獲利,但董事會和華爾街希望看到更高收益。凱倫到了2000年不得不卸下執行長的職務,把自己持有的公司股票全部賣掉,離開自己一手創立的公司。後來設立了一個以凱倫母親為名的公益機構「傑西.理查森基金會」,繼續為老人照護的品質努力。

崔斯護理之家的「大霹靂計畫」--為老人找到生存的理由

年輕醫師比爾.湯瑪斯三十三歲時來到「崔斯紀念護理之家」擔任醫療主任。有八十位嚴重失能的老人住在這個養護機構。約也半數是身體殘障,每五位就有四位得了阿茲海默症或有其他認知障礙。湯瑪斯看出住在這裡的老人全都活在絕望之中。湯瑪斯認為,要有美好的生活,最重要的條件就是獨立。他決定把有生命的東西放進崔斯護理之家,讓這裡顯露生機。

在說服了在崔斯服務了二十年的主管郝伯特申請引進二隻狗、四隻貓和一百隻鳥後,湯瑪斯又帶領管理團隊到州政府,親自遊說負責官員。結果,不僅取得經費,還獲得管理條例豁免權。那年秋天,他們把這些動物送進來,並將原先的人造植物丟掉,把真的盆景搬到每一個房間。員工在自己的小孩放學之後,就把他們接來。護理之家後面的花園,入住老人可在這裡接待親友,旁邊則是小孩玩耍的遊樂場。

一開始面臨了動植物照顧跟大小便清理的問題,護理師認為這不是他的工作,他上護理學院不是為了清理狗大便。六十歲的護理部主任葛萊辛希望大家把這裡當成自己的家,她盡力協調,公平分配工作。慢慢的,不管是工作人員或是住在這裡的老人,都願意共同扛起照顧寵物的任務。大家願意這麼做,並不是理性辯論或妥協的結果,而是這些寵物帶來的效益無法忽視:老人已不再昏昏沉沉,精神變好了。

湯瑪斯說:「有些老人,我們以為他們不能說話,卻開口說話了。原本完全退縮或不肯動的老人也來護理站說:『我想帶狗出去遛遛。』每一隻小鸚鵡都有人認養,也有了名字,每位老人的眼睛重新露出喜悅的光芒。」

研究人員針對這項計畫追蹤研究了兩年,他們發現,崔斯的老人所需的藥品只有附近那家養護機構的一半。藥品總花費只有附近那家機構的百分之三十八,死亡率也下降了百分之十五。儘管這項研究沒能解釋為什麼,但湯瑪斯認為他知道原因何在。「會有這樣死亡率差異,主要在於人類需要一個存活的理由。」

老有所終,不只是醫療問題而已

1908年,哈佛心理學家羅毅思(Josiah Royce)寫了一本書,書名為《忠義的哲學》(The Philosophy of Loyalty)。他想要了解,為何單單只是活者(譬如有地方住、有東西吃、安全無虞),似乎空洞而且了無意義。我們還需要別的什麼,才會覺得人生是值得活的?他認為答案並非在我們自身,亦即我們不能只是為自己而活。他說,我們的內在皆有為他人而活的需求。為他人而活,我們才會覺得活得有價值,也覺得這樣的犧牲奉獻是值得的。如此一來,我們的人生才能充滿意義。羅毅思稱這種奉獻為忠義。他說,人需要忠義。忠義不一定帶來快樂,甚至可能使人痛苦,然而只有無私和奉獻,我們才能忍受人生的折磨。若非如此,我們只能靠欲望的引導,但欲望轉瞬即逝,變化多端,而且無法讓人滿足。最後,欲望帶給我們的也只是痛苦。

在我們於日不多時,我們會轉向追求單純的快樂--如親友的陪伴、規律的生活、享受美食、感受陽光灑在臉上的美好等。此時,我們比較不在意所謂的功名和成就,只想活在當下。儘管我們比較沒有雄心壯志,但還是在意自己能留下什麼。我們有一種想要奉獻的渴望,讓人生充滿意義,感覺這樣的人生是值得活的。

關於病人和老人的照護,醫療和安養機構的問題並非源於他們對生命的觀點有誤,不知如何重視生命。問題在於醫學專業人士的焦點,只落在健康的修補,不管靈魂的需求。
 

~~未完待續~~

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